| 协议号 | 母亲姓名 | 脐血编号 |
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时间:2021-04-06
3月26日上午,四川大学华西第二医院小儿血液肿瘤科移植仓里,患有重型地中海贫血的雅雅(化名)躺在病床上,一袋鲜红的脐带血造血干细胞缓缓地流入她的体内,这份脐带血来自她的妹妹思思(化名)。为了这一刻,她的父母已经苦苦熬过了整整8年。
01
女孩脸色苍白 一查竟是地贫
“刚开始,我们以为是营养不好,就带她到医院做检查。”雅雅的妈妈汪女士说,2013年2月,孩子出生没多久,家里的亲戚就在嘀咕,觉得孩子面色苍白,没什么血色,于是赶紧带着还在襁褓中的雅雅到医院做检查。
结果让所有人目瞪口呆,雅雅患的是重型β-地中海贫血。
据雅雅的医生,四川大学华西第二医院小儿血液肿瘤科副教授、副主任医师陆晓茜介绍,地中海贫血是一种遗传性溶血性贫血疾病,在临床上表现多种多样,一般分为轻型、重型和中间型等,其中重型地中海贫血的患者,通常在婴幼儿期就出现严重的贫血、黄疸、发育异常、特殊面容、骨骼改变等。重型患儿自出生后每个月都需要输血来维持身体机能,造血干细胞移植是唯一治愈的方法。
从那以后,汪女士夫妇带着雅雅开始了漫长而又艰辛的“求医之路”。
为了一边挣钱一边照顾雅雅,汪女士辞掉了原来的工作,租了一个小铺面卖化妆品,雅雅的爸爸同样早出晚归,开着辆小车到处卖菜,雅雅的治疗费让这个家庭格外拮据。
由于没找到合适的造血干细胞,雅雅只能接受输血治疗,“以前,一个月输一次,但是现在雅雅长大了,20多天就要输一次血,而且每次输的越来越多,每次从0.5个单位慢慢加到了2.5个单位,还要吃排铁药。”汪女士说,地中海贫血光靠输血治疗就像是一个无底洞,“这些年为了给娃娃治病,家里简直被掏空了。
02
苦寻治疗之术
医生建议储存脐带血
然而,输血治疗并非长久之计,汪女士希望雅雅像一般的小朋友一样健康地生活,不用吃排铁药、定期输血。医生告诉汪女士,目前,造血干细胞移植是根治地中海贫血的唯一方法。造血干细胞移植需要HLA配型,而汪女士夫妇的骨髓不合适,在中华骨髓库也没有找到合适的造血干细胞。
“同胞全相合的造血干细胞是移植的首选,”陆晓茜医生介绍说,像雅雅这种情况,家长可以生二胎,用二胎的脐带血和外周血联合移植,“当然,这种准备工作需要我们产科医生和血液科医生共同配合完成,完成一系列检测,如果检测合格的话,我们建议自存二胎的脐带血。”
在妇产科和小儿血液肿瘤科的配合下,汪女士进行了早筛,幸运的是,二胎宝宝和姐姐配型成功,为全相合。之后,妹妹思思出生,经过一系列采集、检测和制备流程,这份脐带血终于最终被冻存在零下196度的深低温液氮罐中,等待着复苏的那一刻。
2021年3月26日雅雅终于迎来脐带血输注的日子。从出库到为雅雅进行移植,前后井井有条,只用了不到2小时。陆晓茜医生介绍,造血干细胞移植一般控制在2-8岁,如果顺利的话,过不了多久雅雅就可以出院回家上学了。
03
脐带血作用广泛
请千万不要丢弃
据了解,脐带血是新生儿娩出断脐后从脐静脉中采集的血液,是造血干细胞三大来源之一(另外两个为骨髓和外周血)。根据国家卫生健康委发布的《造血干细胞移植技术管理规范(2017年版)》,脐带血造血干细胞移植技术现已应用包括白血病、再生障碍性贫血、地中海贫血、淋巴瘤等11大类数十种疾病的治疗。 同时,在再生医学方面,随着基础研究的不断深入,目前脐带血在回输治疗脑瘫、自闭症等的研究项目也正在有条不紊地进行当中。
“建议产妇在自愿的情况下考虑保留孩子的脐带血。这是一件非常有意义的事情,有需要时可以挽救自己的孩子。当然,也可以考虑将脐带血捐献给脐带血库,贡献自己的一份爱心。 ” 陆晓茜医生说。