| 协议号 | 母亲姓名 | 脐血编号 |
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来源:时间:2026年6月30日 来源:山东省脐血库 时间:2026-11-13
来自潍坊的二胎家庭,因为一份提前储存的脐带血,在孩子重症之际迎来转机。即便中华骨髓库已找到全相合供者,专家团队依然选择了哥哥的脐带血为妹妹救治,用亲缘移植为生命保驾护航。只是这个充满希望的故事里,这个家庭却还有一份难以弥补的遗憾,这份遗憾,值得每一位父母静静看完。
腊月的年味越来越浓,潍坊的一家人正满心盼着团圆过年,3岁的小女儿小云(化名),却突然在脖子上冒出了小红点。父母起初并未在意,直到红点越来越多,才急忙带孩子前往医院检查。
一纸血常规结果,瞬间击碎了这个家庭所有的团圆期盼——小云血小板仅剩6,远低于200-400的正常标准,随时可能发生颅内出血、胸腔出血,必须立刻转院抢救。到了青岛大学附属医院黄岛院区,医生初步判断,孩子大概率是白血病或骨髓衰竭类疾病。
“一开始完全接受不了,觉得不可能。”小云爸爸向我们透露,“白血病、重型再障的发病率那么低,我们市才100万人口,怎么可能发生在我们身上?”
起初家人还心存侥幸,盼着这只是一次严重的病毒感染,对症治疗后就能好转。可两次骨穿先后在小云左右胯部完成,这个3岁的孩子承受了不该有的痛苦,最终还是被确诊为重型再生障碍性贫血。
常规治疗很快陷入困境。服用环孢素没有明显效果,小云只能依靠频繁输血维持生命,血小板好不容易升到90、100,不到一周又会暴跌至20以下。病危通知书一次次签下,让夫妻俩濒临崩溃。医生明确建议,现在更好的治疗方案就是造血干细胞移植。
医院随即启动配型检索,在骨髓库找到5例全相合供者。但就在此时,爸爸突然想起,6岁的哥哥出生时,还特意储存了一份脐带血。
这份当年花费两万多元留存的“生命种子”,与小云匹配成功。即便已有骨髓库全相合供者,亲缘脐带血移植依然更具优势:排异反应更轻、术后恢复更顺利,同时可以避免非亲缘供者可能出现的悔捐风险,也省去了冗长的供者协调与等待时间,为小云争取到最安全、最及时的救治时机。
青大附院联合上海儿童医学中心进行了专家讨论,综合评估后一致决定:放弃非亲缘骨髓库供体,采用哥哥外周血联合脐带血进行亲缘造血干细胞移植。
移植仓内,妈妈和小云都剃去了长发,日夜相伴守护。4月10日,在青岛大学附属医院市南院区,哥哥的脐带血缓缓输入妹妹体内,移植顺利完成。4月28日,小云顺利出仓,目前正在普通病房留院观察。
孩子的康复之路逐渐走上正轨,但沉甸甸的治疗开销,成了压在这个普通家庭心头的另一重重担。
从确诊到移植,治疗费用如同流水一般:第一次住院各项检测花费了近5万元,后续每次住院也要两万多元,进入移植仓后,每天花费近3000元。医生明确提醒,即便移植过程顺利,整体费用也非常高,若术后出现排异等情况,花费还会更高。住院半个多月,夫妻俩吃不下、睡不着,被孩子的病情与沉重的医疗费压得喘不过气,短短时间瘦了十几斤。
这份压力背后,还藏着一家人难以弥补的遗憾——当年只给哥哥存了脐带血,却没能给妹妹留存。
生哥哥时,他们在诸城妇幼保健院了解到脐带血的重要价值,便果断为孩子储存,还获赠了专属重疾保险。生小云时,因为手头紧张,便放弃了储存。如今这份遗憾变得无比沉重——自存脐带血还会附赠总保额超百万的保险,而小云因为没有自存,无法享受这份保障,所有治疗费用只能全部自费承担。
“要是当时给妹妹也存上就好了,现在就不用花这么多钱了。”小云爸爸满是惋惜地说。
自存脐带血的价值远不止于费用上的保障。小云的主治医生、青大附属医院血液科主任赵艳霞介绍说:“异体移植需要使用他人的造血干细胞,必须严格配型,还可能出现排异反应,术前预处理方案更强,术后抗排异用药时间也更长。而自体脐带血移植不存在排异问题,整体治疗费用也更低。”
哥哥的脐带血,为小云带来了重生的希望,也让这个家庭真切懂得:脐带血是每个孩子独有的生命资源,无法互相替代;每一份守护,都该为每一个孩子专属准备。
生命没有重来一次的机会,脐带血一生只有一次采集时机。趁来得及,为每一个宝宝都留下这份珍贵保障,让爱与安心,从不缺席。
也由衷祝愿小云,往后一路平安顺遂,稳稳康复,健康长大!